Voor veel ouderen is dementie een schrikbeeld. Langzaam maar zeker de grip verliezen, je eigen familie niet meer herkennen, gaan dwalen… En voor mantelzorgers geldt eigenlijk hetzelfde: stap voor stap je partner verliezen, niet kunnen omgaan met veranderd gedrag, allemaal ingrijpende zaken die iemands leven op de kop zetten.

“Wie kent er eigenlijk niet iemand die getroffen is door dementie?”, vraagt Minke Nieuwboer zich af, zelf eerder mantelzorger voor haar vader.

Nieuwboer is vanaf 2014 coördinator van DementieNet, een initiatief van het RadboudUMC Alzheimer Centrum in Nijmegen. Hoofd daarvan is hoogleraar geriatrie en klinisch geriater Marcel Olde Rikkert. In 2019 promoveert Nieuwboer op het onderzoek ‘Interprofessionele communicatie en klinisch leiderschap bij de ontwikkeling van netwerkzorg in de eerste lijn’. Anke Richters en Dorien Oostra promoveren op de effecten van DementieNet.

DementieNet bouwt voort op een rijke traditie van onderzoek naar deze ziekte en zet in op samenwerking van formele en informele zorgverleners binnen de wijk.

Vaak zijn er bij een oudere met dementie meerdere zorgverleners betrokken: huisarts, praktijkondersteuner, wijkverpleging, ouderenadviseur, mantelzorger, vrijwilliger. Die weten niet altijd van elkaar wie wat doet en vaak ontbreekt overzicht en samenhang. Belangrijk daarom om binnen een wijknetwerk kennis met elkaar te delen en samen af te stemmen wie op welk moment in beeld komt. Voor de oudere met dementie en zijn of haar mantelzorger geeft dit overzicht rust.

Een trainings- en scholingsprogramma werd ontwikkeld om de zorg rond een persoon met dementie en zijn mantelzorgnetwerk goed af te stemmen en ervoor te zorgen dat iemand zo lang mogelijk in de eigen omgeving kan blijven wonen.

Naast inhoudelijke scholing op het gebied van dementie is er ook aandacht voor tips en tools om de onderlinge samenwerking en de communicatie met mantelzorgers  te ondersteunen. ‘Teamvorming en persoonlijke effectiviteit staan hoog op ons lijstje,’ vertelt Nieuwboer. ‘We reiken tools aan die het makkelijker maken zakelijk met elkaar om te gaan.  Hoe maak je afspraken en houd je elkaar hieraan? Hoe vergader je effectief? Dat hoeft niet ingewikkeld te zijn, maar vaak is de gewoonte er niet.’

Wijknetwerken

In 2015, een jaar na de start van DementieNet, waren er zeven wijknetwerken en was de meerwaarde al duidelijk.  ‘Hier in Bemmel zijn huisarts, praktijkondersteuner, wijkverpleegkundige, specialist ouderenzorg en mensen van het WMO-team bij elkaar gaan zitten en alleen dát heeft al effect’, vertelt Nieuwboer.  ‘Het kennisniveau verschilt natuurlijk wel, maar vanuit DementieNet kunnen we ontbrekende kennis bijspijkeren’.

Inmiddels zijn er veertig netwerken actief in de regio Nijmegen.  De ervaringen van zowel mantelzorgers als zorgverleners met een wijknetwerk zijn positief. Zorgverleners zeggen mantelzorgers beter te kunnen ondersteunen en hebben gemakkelijk toegang tot andere professionals. Vooral de inbreng van welzijn is een belangrijke aanvulling.

Mantelzorgers voelen zich gehoord en de casemanager speelt hierin een belangrijke rol. Zorgprofessionals worden gezien als betrokken, vriendelijk en benaderbaar, ze kennen de wensen van mantelzorgers en zetten die centraal in het zorgplan. Als er wat zou gebeuren of veranderen, weten mantelzorgers wie bij wie ze terecht konden.

Oudere en mantelzorger centraal

Minke Nieuwboer herkent de resultaten uit het onderzoek, want binnen het DementieNet zijn de hoofdrollen voor de oudere met dementie, de mantelzorger en/of vrijwilliger geborgd door zorgverleners te trainen om de levensdoelen en waarden van oudere en mantelzorger centraal te stellen. Nog té vaak beslissen ze goedbedoeld over de hoofden van de oudere en mantelzorger.

‘De opleidingen voor medische zorgprofessionals zijn vooral gericht op klachten en de behandeling hiervan, niet op de context en de bredere omgeving. Het is goed om die context te bespreken,’ aldus Nieuwboer. ‘Voor mantelzorgers verandert er veel, heel veel. Zij willen graag hun dementerende vader of moeder ondersteunen, maar weten vaak niet hoe. Dan is educatie door zorgprofessionals belangrijk. Ook dat komt binnen de trainingen aan de orde.’

De wijknetwerken leveren soms verrassende initiatieven op, heeft Nieuwboer in de afgelopen jaren gezien. Omdat mantelzorgers en zorgverleners elkaar gemakkelijker weten te vinden, kunnen ze ook op andere vlakken wat voor elkaar betekenen. Zo vroeg het netwerk in Wijchen een kleine klankbordgroep van ouderen mee te denken over het thema ‘eenzaamheid’. En voerden mantelzorgers in Berg en Dal zogeheten ‘spiegelgesprekken’ met elkaar, waarop professionals konden reageren. Omgekeerd vragen mantelzorgers informatie over verzorgingshuizen, want volgens alle websites is het overal fantastisch en daarmee informatie waar ze niets mee kunnen.  

De DementieNet-aanpak werkt en dat is vooral positief nieuws voor mensen met dementie en hun mantelzorgers in het Rijk van Nijmegen. Dat gun je anderen ook. Meer informatie op www.dementienet.com

Deze blog is geschreven door José van Berkum. Ze is communicatieadviseur en publicist en gespecialiseerd in wonen, welzijn & technologie van senioren. Voor contact: bel 0613883560 of mail naar j.vanberkum@planet.nl Of volg haar blogs door je gratis te abonneren op deze blogsite.