‘Dus je bent mantelzorger’, concludeert een vriendin. Tijdens een etentje vertel ik dat ik drie keer per week mijn moeder bezoek, voor hulp en gezelschap. Ik noem mezelf geen mantelzorger, maar ben het wel.

Mantelzorg is zorg die mensen verwarmt omdat ze elkaar er ‘als een mantel mee omgeven’, volgens Johannes Hattinga Verschure. Tijdens zijn werk als internist, medisch directeur en hoogleraar ziekenhuiswetenschap verdiepte hij zich in de vraag wat het wezen van zorg precies is en introduceerde het destijds nieuwe begrip.

Mantelzorgbeleid blijft steken

Het belang van mantelzorg is inmiddels crystal clear en sinds de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) zijn gemeenten daarom verplicht mantelzorgers te ondersteunen.

Toch komt mantelzorgbeleid niet altijd uit de verf, blijkt uit recent onderzoek.

Mantelzorgers, ambtenaren en wethouders spreken van een kloof tussen vraag en aanbod. Daar zijn meerdere oorzaken voor. Beginnen we bij gemeentes. Geld voor mantelzorg is niet geoormerkt en kan daarmee gemakkelijk verdwijnen. Hoeveel budget er uiteindelijk bij de mantelzorgers terecht komt is gestoeld op politieke willekeur.

Het vinden van mantelzorgers blijkt verder niet gemakkelijk. Veel mantelzorgers, zoals ook ik, herkennen zichzelf niet in het begrip, kennen het überhaupt niet. En als ze al van het bestaan van voorzieningen op de hoogte zijn, dan de weg erheen onbegaanbaar. Veel mantelzorgers blijven zo onder de radar en dat maakt het moeilijk om er achter komen waar de behoefte ligt en of die overeen komt met het aanbod.

En veel gemeentes besteden mantelondersteuning uit aan zorg- en welzijnswerk, en hebben door versnippering van de vele aanbieders ook niet altijd het overzicht.

Bomen en het bos

En dan mantelzorgers, als ze zichzelf zo al zien en benoemen. Ze zorgen uit liefde, gewoonte of omdat het zo hoort, voor hun naaste. Doordat ze zichzelf niet herkennen in het begrip ‘mantelzorger’ zijn ze ook niet geneigd om mantelzorgondersteuning te vragen.

Er heerst soms ook schaamte bij zorgvragers en mantelzorgers, komt uit het onderzoek naar voren. Ze hangen niet graag hun vuile was buiten en proberen zo lang mogelijk zelf de zorg te organiseren. En telkens hulp vragen is vervelend, dus daar stop je dan mee.

Menselijke maat en heldere communicatie

Desgevraagd blijken zowel gemeentes als mantelzorgers het eens te zijn over betere manieren om mantelzorgbeleid inhoud te geven. Door publiekscampagnes bijvoorbeeld, zodat (jonge) mantelzorgers zich realiseren dat het om hen gaat. Dat ze zichzelf herkennen en daarna gemakkelijker hulp vragen.

Door een goede (digitale) sociale kaart, die duidelijk maakt welke voorzieningen er zijn, en hoe en waar die aan te vragen. Een sociale kaart die ook professionals uit zorg en welzijn het overzicht geeft waardoor ze elkaar kunnen vinden. Want té vaak ontbreekt dat.  

Door heldere taal te gebruiken, voeg ik daar dan zelf nog aan toe, want ambtelijke taal is vaak onbegrijpelijk en schrikt af.

Het zal niet verbazen dat ook bureaucratie ter sprake komt. Die moet minder. Net zoals meer en betere afstemming in de keten, soepele samenwerking en heldere procedures die ervoor zorgen dat een mantelzorger niet iedere keer opnieuw zijn verhaal moet vertellen. En last but not least moet ‘de menselijke maat ’  bepalend zijn, met meer empathie en een meedenkende houding.

Ook een praktische adviseur, een mantelzorgmakelaar, is een wens die naar voren komt bij de ondervraagde mantelzorgers. Deze wens overlapt sterk met de onafhankelijke cliëntondersteuning, die elke gemeente verplicht is te regelen. Maar in lang niet alle gemeenten is dit bekend bij mantelzorgers.

Mantelzorgers hebben ook baat bij kennisuitwisseling met mensen die in hetzelfde schuitje zitten, zoals bijvoorbeeld zorgen voor iemand met Alzheimer. Herkenning is belangrijk, en vooral waardevol om praktische tips en informatie met elkaar uit te wisselen.

Woonvormen en technologie

Gelukkig komen er steeds meer vormen van vervangende mantelzorg. Zoals Saar aan huis bijvoorbeeld, die ervoor zorgt dat iemand gezelschap heeft. Iemand die samen mee boodschappen doet, of voorleest of mee een wandeling maakt, al naargelang de behoefte. Het geeft kinderen of de partner de tijd om bij te komen en het eigen leven weer wat meer op te pakken.

Ook technologie kan bijdragen aan gemoedsrust. Sociale robots zoals Tessa en Anne zorgen voor structuur en ondersteuning in huis en bieden mantelzorgers de kans om bij te tanken. Mantelzorgers van mensen met dementie hebben soms baat bij bewegingssensoren in huis op strategische plaatsen.

Deze bewegingssensoren registreren of iemand op is gestaan, de koelkast heeft geopend, de badkamer heeft gebruikt enz. Te weten dat iemand de dagelijkse routine volgt geeft vaak al voldoende rust voor de mantelzorger.

Kangoeroewoning

Veel ook wordt verwacht van combinaties van mantelzorg en wonen.

Neem bijvoorbeeld de kangoeroewoning of meergeneratiewoning waarbij ouders en volwassen kinderen onafhankelijk, maar toch samen onder één dak wonen, of een tiny huis, geplaatst in de tuin van de kinderen.

Ook komen er steeds meer woonvormen voor senioren, waar naoberschap en naar elkaar omkijken in het woonconcept ingebakken zit. Ook hierdoor vermindert druk op mantelzorgers.

Inmiddels hebben wij de weg van Wmo naar Wet langdurige zorg (Wlz) gevonden, en heeft mijn moeder een persoonsgebonden budget (pgb). Ze geniet iedere dag van haar ‘gezelschapsdames’, zoals ze hen noemt.

Mijn bezoek is inmiddels terug gebracht naar twee middagen per week. Ik voel me nog steeds geen mantelzorger, maar ben wel blij dat ik nu weer wat meer ruimte heb.

Deze blog is geschreven door José van Berkum, publiciste en communicatiespecialist en gespecialiseerd in wonen, welzijn & technologie van senioren (en hun mantelzorgers). Volg haar op LinkedIn, FB of het inspiratieplatform Zorgen voor morgen.